CONFLITTI NUMERO UNO 2019

Da Conflitti numero 1 anno 2019 pagg 42-45

Edith Sheffer

I BAMBINI DI ASPERGER

La scoperta dell’autismo nella Vienna nazista

Marsilio, Venezia 2018

 

I bambini di Asperger è un libro sconvolgente.

La sua autrice, Edith Sheffer, è una storica ed è ricercatrice presso l’Istituto di Studi Europei della California e, se può sembrare strano che a parlare di autismo sia una storica e non un neuropsichiatra, in realtà la cosa interessante è proprio questa. Una storica mette in fila una serie di scoperte relative al pediatra austriaco Hans Asperger che, con le sue osservazioni ha contribuito a “inventare” una sindrome infantile. Però qualcosa non torna. In realtà è stata la psichiatra Lorna Wing, nel 1981, a citare per la prima volta all’interno di un articolo sull’autorevole «Psychological Medicine»[1] le osservazioni cliniche di Asperger, utilizzando l’espressione “sindrome di Asperger” che prima non si usava. Da quel momento in poi, grazie anche al contributo di altri studiosi,[2] questa terminologia si è diffusa e nel 1994, nella quarta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico (DSM), l’American Psychiatric Association (APA) riconobbe la diagnosi della “sindrome di Asperger”. Il libro della Sheffer non parla però specificamente della patologia. Si occupa invece della sua nascita, affrontando una questione decisamente spinosa, scatenata da alcuni elementi emersi negli ultimi anni anche grazie al lavoro di un altro storico, Herwing Czech[3].

Baron Cohen e Asperger

Il dottor Simon Baron-Cohen[4], noto psicologo anglosassone ritenuto un guru dell’autismo, ha scritto recentemente un articolo su «Nature» ipotizzando l’eventualità di prendere le distanze dalle ricerche del dottor Asperger e riconoscendo il valore delle ricerche fatte dagli storici, Czech per primo e Sheffer poi. Scrive Baron Cohen: “Il pediatra austriaco Hans Asperger è stato a lungo riconosciuto come un pioniere nello studio dell’autismo. È stato persino visto come un eroe, che salvava i bambini affetti dal disturbo dal programma di sterminio nazista, sottolineando la loro intelligenza. Tuttavia, è ormai indiscutibile che sotto il Terzo Reich Asperger abbia collaborato all’uccisione di bambini con disabilità. Lo storico Herwig Czech lo ha ampiamente documentato nel numero di aprile 2018 di «Molecular Autism». Ora, il pregevole libro Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna della storica Edith Sheffer rafforza gli studi di Czech con il suo erudito contributo originale. E dimostra in modo convincente che le idee fondamentali sull’autismo emersero in una società che propugnava l’opposto della neurodiversità. Questi risultati gettano un’ombra sulla storia dell’autismo, già caratterizzata da una lunga lotta per una diagnosi accurata, nonché per l’accettazione e il sostegno della società”[5].

Il tema di fondo posto da Baron Cohen è se servirsi ancora di questa dicitura per parlare di una certa forma di autismo oppure no. Ma vediamo cosa dice la Sheffer di Asperger.

La nascita della pedagogia correttiva o speciale

La vicenda ha origine a Vienna prima dell’annessione dell’Austria alla Germania. Il welfare austriaco era notevole: la scolarizzazione estesa a tutti i ceti sociali e una politica domiciliare presidiava lo sviluppo psicofisico infantile. Purtroppo vi era anche un’attenta osservazione di ciò che era fuori norma: i prematuri o i bimbi che presentavano qualche ritardo, o sottopeso, o figli di famiglie molto povere, erano indirizzati agli istituti correttivi. Nasceva, sotto il dottor Lazar, la cosiddetta pedagogia speciale che si curava di quei piccoli “diversi”. Gli intenti dichiarati dagli istituti erano più che mai autorevoli[6] e le famiglie erano tranquille perché i bambini erano più seguiti che a casa. Peccato che, con l’andare del tempo l’impostazione della pedagogia speciale prese una piega tutt’altro che buona.

Il dottor Asperger, giovane psichiatra, entrò a far parte dello staff di Lazar e in seguito prese parte attivamente alla diffusione dell’eugenetica, che prevedeva un insieme di tecniche e pratiche pseudoscientifiche con l’obiettivo di migliorare la qualità genetica di quella che veniva definita la razza ariana. Erano gli anni in cui si diffondeva anche una forte discriminazione razziale e le persone erano etichettate a partire da una presunta normalità. In quel clima Asperger utilizzò il termine “autismo” per definire alcuni comportamenti infantili che non riteneva normali.

Autismo e autismi

La parola “autismo” fu coniata da Eugen Bleuler uno psichiatra svizzero contemporaneo di Freud[7]. Bleuler è noto per aver lavorato sulla schizofrenia, e parlò di autismo riferendosi a quella componente caratteristica della dimensione psichica in cui un individuo è dominato dalla sua vita interiore e si distacca attivamente dal mondo esterno. Il concetto di “pensiero autistico” si mantenne riferito agli adulti e a un comportamento secondario della schizofrenia fino al 1943, quando Leo Kanner[8], psichiatra americano di origini tedesche, formulò una diagnosi autonoma. Kanner descriveva una serie di comportamenti infantili da lui osservati, collegati a una sostanziale incapacità comunicativa e relazionale, e li definì “autismo infantile precoce” prendendo le distanze dalla schizofrenia adulta descritta da Bleuler. Fu quindi Kanner il primo a ipotizzare una sindrome autistica infantile, e a sottolinearne alcune caratteristiche fondamentali quali l’isolamento dalla realtà, la ripetitività di alcuni gesti e la presenza di capacità particolari molto evidenziate. Nel suo articolo sosteneva che si trattasse di un “disturbo del contatto”, enfatizzando l’estrema solitudine e l’ossessiva insistenza alla ripetitività[9]. Alcuni sostengono che Leo Kanner prese il termine “autismo” facendo riferimento agli studi di Asperger e potrebbe anche essere possibile, ma l’accezione il cui lo utilizzava Kanner era decisamente diversa da di Asperger, che parlava di “bambini psichicamente anormali” (p. 61).

A Vienna “le infermiere e i medici cominciarono a usare l’aggettivo autistico negli anni Trenta, quindi con un uso non normativo e non per descrivere una patologia”, (p. 56) ma per definire i bambini e gli adolescenti atipici, anormali, difficili, faticosi da gestire o considerati pericolosi. Quando il nazismo arrivò anche in Austria con l’Anschluss nel 1938, funzionari nazisti e neuropsichiatri infantili erano allineati sull’idea che chi era “diverso” non poteva essere recuperato e e andava destinato all’eutanasia. Lo stesso Asperger in un’intervista del 1940 affermò: “I bambini disabili sono dei rifiuti”

Le posizioni eugenetiche di Asperger fanno sorgere il problema della credibilità scientifica dei suoi studi. Dalle sue osservazioni la psicopatologia autistica sembrava causata da un’anomalia del Gemüt[10], anche se riguardo a questo punto si contraddice più volte, come ben documento la Sheffer gettando il dubbio sul fatto che le osservazioni di Asperger possano effettivamente considerarsi accurate. Le posizioni di Asperger si modificano proprio a cavallo dell’avvento del nazismo: se prima del 1944 Asperger pensava che il Gemüt potesse essere trasferito da educatore a bambino e ne parlava raramente, in seguito su molto influenzato dalle definizioni dello psichiatra nazista Paul Schröder, che sosteneva che il grado di Gemüt di un individuo fosse importante per definire “l’utilità pratica e il valore sociale di quell’individuo”[11], e mise il Gemüt al centro della diagnosi di psicopatia autistica (p. 235). La questione si pone: Asperger sapeva che cosa stava facendo? Le sue diagnosi si erano ben presto conformate con i dettami eugenetici imposti dal nazismo.

Spiegelgrund

I bambini considerati “anormali” venivano internati allo Spiegelgrund, un’ala speciale dell’ospedale psichiatrico Steinhof. Una delle ultime volte che sono stata a Vienna ho visitato quello che rimane dello Steinhof: la chiesa di san Leopoldo, disegnata da Otto Wagner è una splendida opera d’arte di quel modernismo viennese; accanto vi è l’ospedale psichiatrico dove oggi un monumento costituito da centinaia di steli illuminati simboleggia la vita spezzata dei 789 bambini e bambine che vi hanno soggiornato e che furono utilizzati per svariati esperimenti. È un tributo alla memoria di quanti sono stati fatti morire in un’epoca, quella del nazismo, che ha davvero trasformato le menti, creando una sorta di onnipotenza in chi pensava di poter avere la possibilità di sperimentare tutto in nome del prestigio personale, di una presunta scienza, della razza.

Asperger è stato anche questo: un medico che ha lavorato allo Spiegelgrund. Per quanto in seguito abbia sempre cercato di prendere le distanze da quel periodo non lo ha però mai rinnegato fino in fondo.

Asperger si o Asperger no?

È scomodo ammettere che il dottor Asperger, celebrato e citato fino a un anno fa, inventore suo malgrado di una sindrome, forse non era chi è stato sempre ritenuto. A fronte delle ricerche storiche e dei documenti presentanti, anche scienziati come Baron Cohen si sono chiesti se si possa ancora parlare di “sindrome di Asperger”, e hanno iniziato a prendere le distanze da quella che inequivocabilmente appare essere una patologia in qualche modo “inventata” sulla base di una determinata logica politico-sociale, quella nazista, fondata sulla discriminazione. Già DSM V, nella revisione apportata dall’APA nel 2013, l’aveva eliminata preferendo parlare di “Disturbo dello spettro autistico” e raggruppando sotto questo cappello una serie di categorie interne all’autismo stesso[12].

Ma la questione è: la sindrome di Asperger esiste? Neuropsichiatri e psicologi hanno lavorato per anni sulla base di qualcosa che oggi non trova più corrispondenza nelle osservazioni scientifiche attuali.

Noi diciamo no!

Da più di dieci anni come CPP lavoriamo per sostenere l’importanza dell’educazione e di un corretto ascolto dei bisogni infantili. Lo smisurato aumento delle certificazioni di bambini e ragazzi sta creando una situazione insostenibile: sembra che tutto ciò che non rientri in uno schema prestabilito sia catalogato come sospetto e “diverso”.

La sindrome di Asperger, così come Sheffer sottolinea in questo suo studio storico-antropologico molto interessante, è stata in qualche misura costruita a tavolino: è ora di prendere le distanze da un certo modo di diagnosticare. L’autismo è infatti, spesso, la diagnosi di un comportamento, come ben sottolinea l’autrice di questo testo, non una condizione fisiologica, e quindi molto dipende da come si vogliono definire le persone.

Serve maggiore consapevolezza a livello generale per quel che riguarda l’educazione dei nostri bambini, il rispetto dei loro tempi, delle loro fasi di sviluppo. Ogni bambino è unico e in quanto tale deve essere guardato non con gli occhi dello specialista che va a cogliere costantemente il difetto, quanto con quelli dell’educatore che sa attendere il fiorire delle potenzialità. Con questo non stiamo dicendo che non esistano problematiche e difficoltà reali, ma che la strada per affrontarle non deve essere quella delle diagnosi a tutti i costi.

Non si nega la patologia qualora esista, si condanna un eccesso di screening, di catalogazione, di certificazione neuropsichiatrica, di sospetto di anormalità.

Che cosa è normale? Riflettendo a partire anche da questo libro non possiamo non chiederci se le patologie o presunte tali del neurosviluppo non rischino di diventare oggi un pensiero sociale: c’è una conformazione a cui tutti devono attenersi, chi non vi rientra viene bollato. Alcune sindromi che effettivamente esistono, dovrebbero essere considerate malattie “rare” e come tali trattate, mentre la diversità di tempi, di modi, di espressione dovrebbe essere considerata una ricchezza e, in quanto tale, essere la lente con cui osservare il mondo e i suoi abitanti.

La neurodiversità è una risorsa, l’educazione è una risposta.

Paola Cosolo Marangon

[1] L. Wing, Asperger’s syndrome: a clinical account, «Psychological Medicine», vol. 11, n. 1, febbraio 1981, pp. 115-129, https://doi.org/10.1017/S0033291700053332

[2] Tra questi citiamo Uta Firth[2] esperta di psicologia dello sviluppo che tradusse dal tedesco all’inglese il trattato che Asperger aveva scritto nel 1944. Si veda: U. Firth, Autism and Asperger Syndrome, Cambridge University Press, Cambridge 1991, https://doi.org/10.1017/CBO9780511526770

[3] H. Czech, Hans Asperger, National Socialism, and “race Hygiene in Nazi-era Vienna, «Molecular Autism» 29, 9, 19 aprile 2018, https://doi.org/10.1186/s13229-018-0208-6

[4] Simon Baron-Cohen è professore di psicopatologia dello sviluppo presso il Dipartimento di psichiatria e psicologia sperimentale di Cambridge, e direttore del Centro di ricerca sull’autismo della stessa Università, si è laureato con Uta Firth. Tra le sue pubblicazioni ricordiamo: S. Baron-Cohen, Autism and Asperger Syndrome, UOP Oxford, Oxford 2008; S. Baron-Cohen, Cognizione ed empatia nell’autismo. Dalla teoria della mente a quella del “cervello maschile estremo” Erickson, Trento 2011.

[5] Baron-Cohen, The truth about Hans Asperger’s Nazi collusion, «Nature», n. 557, pp. 305-306, https://doi.org/10.1038/d41586-018-05112-1

[6] “i bambini potevano stare come a casa […] non venivano patologizzati e non si parlava mai di guarigione con autocompiacimento […]. L’obiettivo era partecipare in modo empatico al processo cognitivo del bambino” (p. 52-53).

[7] E. Bleuler, Il pensiero autistico, ETS Edizioni, Pisa 2015 (prima pubblicazione 1912).

[8] L. Kanner, Autistic Disturbances of Affective Contact, «The nervous child», n. 2, 1943, pp. 217-250, http://garfield.library.upenn.edu/classics1979/A1979HZ31800001.pdf

[9] Si veda: De Meo, Vio, Maschietto, Intervento cognitivo nei disturbi autistici e di Asperger. Schede per il trattamento, Erickson, Trento 2000.

[10] Nella cultura tedesca con Gemüt si intende la capacità di costruire legami emotivi con gli altri. Nel diciannovesimo secolo, con l’avvento del nazismo il Gemüt venne considerato uno dei tratti, supposti come unici, della razza ariana.

[11] Schröder affermava che il Gemüt fosse “quel lato della psiche che ha per contenuto le relazioni con gli altri e che possiede la capacità di partecipare, di sentire con altri, di essere con loro” e in questo senso era la “precondizione necessaria perché sia possibile la coesistenza delle persone nella comunità” (pp. 234-238).

[12] Nel DSM-IV l’autismo era suddiviso in varie categorie: Sindrome di Asperger, Disturbo disintegrativo dell’infanzia e DPS NAS (Disturbi pervasivi dello Sviluppo).